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Risikoabklärung bei häufig kranken Kindern

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sup.- Für viele Menschen ist Gentechnik ein Reizwort. Vor allem mit der Biologie der Landwirtschaft identifiziert, wird sie von zwei Drittel der Deutschen abgelehnt. In der Medizin spielen dagegen gentechnische Methoden von der Diagnose über die Prävention bis zur Behandlung eine wichtige Rolle. Hier steigt auch die Akzeptanz in der Bevölkerung. Nach einer aktuellen Emnid-Umfrage des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller (VFA) stehen rund 61 Prozent der Befragten der medizinischen Gentechnik positiv gegenüber. Diese steigende Akzeptanz beruht nach Einschätzung des VFA auf dem beruhigenden Wissen, dass die Risiken dieser modernen Verfahren durch gesetzliche Regelungen begrenzt werden.

Gendefekte sind selten, weil die Natur einen besonderen Schutzmechanismus geschaffen hat. Doppelt hält auch hier besser. Von 46 so genannten Chromosomen, die jeweils zur Hälfte von Mutter und Vater vererbt werden, existieren 44 paarweise. Deshalb kann ein geschädigtes Gen von einem zweiten parallelen Gen ersetzt werden. Leider funktioniert das nicht, wenn ein krankes Gen dominant ist oder ein Kind von beiden Eltern den identischen Defekt geerbt hat.

Eine häufige Folge von Gendefekten sind Stoffwechselkrankheiten. So kann der Defekt die Bildung wichtiger Enzyme verhindern, die für den notwendigen Abbau von Stoffen im Körper gebraucht werden. Ist der normale gesunde Abbau gestört, kommt es zu Ablagerungen mit erheblichen Schädigungen. In solchen Fällen können Organe wie Lunge, Herz, Nervensystem, Augen oder Skelett durch die schädlichen Ablagerungen betroffen sein.

Behandlungsperspektiven für Seltene Krankheiten

Behandlungsoptionen hat die Medizin inzwischen für Stoffwechselkrankheiten entwickelt, die vor allem Kinder betreffen. Dabei handelt es sich um Seltene Krankheiten, die mit ersten Symptomen schon bei Kleinkindern auftreten können. Das können zunächst durchaus harmlos erscheinende Symptome sein. Häufig vorkommende Infektionen, Probleme beim Hören, Schlucken, Sehen oder bei Motorik und sprachlicher Entwicklung sollten ernst genommen werden. Die Eltern, die ständig mit ihrem Kind umgehen und auch bei der Entwicklung den Vergleich zu anderen Kindern ziehen können, sind der wichtigste Hinweisgeber für den Arzt. Kann keine zutreffende Diagnose durch den Arzt gestellt werden und wiederholen sich die Erkrankungen mit einem sich steigernden Verlauf, sollten Eltern mit dem Arzt die Möglichkeit einer genetischen Untersuchung in Betracht ziehen. Wenn danach die tatsächlichen Ursachen bekannt sind, lassen sich einige Krankheiten erfolgreich therapieren. Behandeln kann man nur Krankheiten, die man kennt und erkennt.

Zwei Beispiele: Schwerhörigkeit und häufige Infektionen können Symptome einer Alpha-Mannosidose sein. Ursache dafür ist ein defektes Gen, das für das Stoffwechsel-Enzym Alpha-Mannosidase gebraucht wird. Ohne das Enzym kann in den Zellen eine bestimmte Zuckerart nicht abgebaut werden und reichert sich mit Funktionsstörungen in Muskeln und Gelenken an. Eine Enzymersatztherapie stellt die notwendige Funktion wieder her.

Die Cystinose, bei der sich die Aminosäure Cystin in Geweben und Organen, zumeist Nieren und Augen, ansammelt, war vor Jahren noch Ursache für Todesfälle in der Kindheit. Auch diese genetisch bedingte Erkrankung ist heute, wenn sie früh genug erkannt wird, behandelbar.

Bei Betroffenen und den Eltern von erkrankten Kindern mit nicht eindeutig abzuklärenden Krankheitsbildern hilft auf jeden Fall eine intuitive Beharrlichkeit, um zu einer geeigneten Behandlung zu kommen. Die Suche nach eventuellen Gendefekten ist dabei ein wichtiger Weg. Sie kann viel Leid ersparen. Von Seltenen Krankheiten betroffene Menschen stehen selbst oder mit ihren Kindern oft vor einer Odyssee durch Arztpraxen ohne Diagnose und Therapie während die Erkrankung fortschreitet. Durchschnittlich vergehen fünf leidvolle Jahre bis eine solche Erkrankung diagnostiziert wird und den Betroffenen geholfen werden kann. Ein Gentest kann das verkürzen.

Kompetente Unterstützung bieten bei der diagnostischen Eigeninitiative auch Websites von Selbsthilfeorganisationen wie MPS Deutschland, die in der Organisation ACHSE zusammengeschlossenen Erfahrungsgruppen sowie Plattformen wie www.seltenekrankheiten.de (https://www.seltenekrankheiten.de).

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Kinderkrankheiten sensibel beobachten

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sup.- Kinderkrankheiten sind das Normalste der Welt. Der Name ist charakteristisch. Die meisten Menschen erkranken bereits als Kind daran, weil sie in der Regel hoch ansteckend sind. Die klassischen Erkrankungen sind Masern, Mumps, Röteln oder Windpocken, gegen die auch geimpft werden kann und sollte. Derartige Infektionskrankheiten führen zumeist zu einer lebenslangen Immunität. Ein positiver Effekt.

Mit bewährten Hausmitteln oder leichten Medikamenten sind sie schnell zu beheben. Auf die leichte Schulter, auch wenn die Bezeichnung Kinderkrankheiten das suggeriert, sollten sie dennoch nicht genommen werden. Auch Erwachsene können sich mit diesen Infektionen anstecken, die dann oft einen schweren Verlauf nehmen.

Etwas völlig anderes sind Entwicklungsstörungen, die bei Säuglingen oder kleinen Kindern erkennbar werden. Für solche Entwicklungsstörungen sind Eltern die ersten und auch wichtigen Diagnostiker. Sie haben eine Erwartung an die natürliche Entwicklung ihrer Kinder und vergleichen ihren Nachwuchs mit anderen Kindern im gleichen Alter. Dabei entwickelt sich natürlich jedes Kind individuell. Eine Norm gibt es nicht. Eine wichtige Hilfe sind zudem die elf Vorsorgeuntersuchungen von der Geburt bis zum 18. Lebensjahr. Diese sind unbedingt zu nutzen. Damit sollen nicht nur körperliche, sondern auch psychische Probleme frühzeitig erkannt und behandelt werden können.

Trotz aller Vorsorge gibt es in seltenen Fällen Erkrankungen, die übersehen werden. Wenn Eltern das sichere Gefühl haben, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, sollten sie beharrlich bleiben. Ihr Gefühl ist ein wichtiger Gradmesser für Gespräche mit dem Arzt und bei unbefriedigenden Diagnosen auch für einen Arztwechsel. Die so genannten Seltenen Krankheiten, die in manchen Fällen zu einem lebenslangen Leiden führen können, zeigen ihre ersten Symptome oft in Form von Kinderkrankheiten. Das können häufig wiederkehrende Erkältungen oder Mittelohrentzündungen sein. Atemwegsinfekte, die trotz Behandlung immer wieder auftreten, sollten nicht mit einem Spruch wie „Das gibt sich schon“ abgetan werden. Sorgende Eltern sind in solchen Fällen nicht übersensibel oder hysterisch, sondern verantwortungsvoll. Die Eltern sollten sich dann als Coach des Arztes verstehen, um zu einer sicheren Diagnose und einer möglichst frühzeitigen Behandlung zu kommen.

Ein entscheidendes Problem der Seltenen Krankheiten besteht darin, dass der Weg zur Diagnose oft sehr lang ist. Sie wird im Durchschnitt erst nach rund fünf Jahren gestellt. Dieser Zeitraum lässt sich durch die Beharrlichkeit der Eltern reduzieren, um frühzeitiger zu einer wirkungsvollen Behandlung zu kommen. Dabei sollten Eltern auch den Mut haben, mit dem Arzt über spezielle Untersuchungen zu sprechen, die von den konventionellen Wegen abweichen. Da bei Seltenen Krankheiten oft Gendefekte die Ursache sind, sollte eine diagnostische genetische Testung in Betracht gezogen werden, die den klinischen Verdacht absichern kann.

Bei Schwerhörigkeit von kleinen Kindern, häufig wiederkehrenden Infekten oder Unsicherheiten der Bewegung kann beispielsweise ein defektes Gen die Ursache sein, das zum Fehlen eines notwendigen Stoffwechsel-Enzyms führt. In solchen Fällen reichert sich eine bestimmte Zuckerart in den Zellen an und führt zu Funktionsstörungen. Mit der richtigen Diagnose und einer Enzymersatztherapie kann diese Seltene Krankheit wirkungsvoll behandelt werden.

Für den Arzt sind durch Augenschein zwar die Symptome zu erkennen, aber nicht die genetischen Probleme. Eltern, die mit einer aus ihrer Sicht unzureichenden Diagnose unzufrieden sind, sollten beharrlich bleiben und aktiv werden. Ein verantwortungsvoller Arzt versteht die Eltern als wertvolle Partner bei der Diagnostik. Er wird sich dann auch von einem Gentest bei dem Kind überzeugen lassen.

Eltern, die sich informieren wollen und die nach Argumenten suchen, bieten Websites von kompetenten Hilfsorganisationen Unterstützung. Das sind Websites von ACHSE, MPS-Deutschland und vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE.

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Süße Träume leicht gemacht: KI erstellt personalisierte Gute-Nacht-Geschichten für Kinder

Für viele Eltern ist das Kinder ins Bett bringen eine Herausforderung, wenn es darum geht, eine neue Gute Nacht Geschichte zu erzählen. Hier setzt die neue mobile App „Oscar Gute Nacht Geschichten“ an und verspricht, das Erzählen von Geschichten zu vereinfachen und zu personalisieren. Mit Oscar lassen sich individualisierte Kindergeschichten generieren und sogar die eigenen Kinder, Freunde und Eltern zur Hauptfigur machen.

Inspiriert wurde die Idee von einem kleinen Jungen namens Oscar, dem Patenkind, von einem der Gründer, der sich jeden Abend eine neue Geschichte gewünscht hat und mit den vorhandenen Büchern nicht mehr zufrieden war.

„Der kleine Oscar wollte unbedingt in jede Geschichte seine besten Freunde einbauen und auch selbst vorkommen.Nach einem gestressten Arbeitstag ist es nicht immer leicht, sich jeden Abend auf Kommando kreativ zu sein. „Mit Oscar wollen wir Eltern eine unendliche Inspirationsquelle für neue Geschichten bieten“, sagt Dima Rubanov, Softwareentwickler und Co-Founder von Oscar.

Die KI-Technologie von Oscar generiert Geschichten auf der Grundlage der Eingabe des Benutzers. Diese Anpassung ermöglicht endlose Möglichkeiten und bietet Benutzern jedes Mal, wenn sie die App nutzen, eine aufregende neue Geschichte. Die KI verwendet die populären Modelle von Open AI, die Milliarden an Dateneingaben aus dem Internet verarbeiten. Im Hintergrund werden die Datensätze mit eigenen Geschichtenideen gefüttert, um noch aufregendere Texte zu schreiben. Illustriert werden die Geschichten mit Bildern der KI Midjourney. Dabei findet sich das Thema des schlauen Fuchses wieder, das zum Markenzeichen der App geworden ist.

„Unsere App ist darauf ausgelegt, das Erzählen von Gute Nacht Geschichten für Kinder und Eltern gleichermaßen unterhaltsam zu machen. Mit Oscar müssen Eltern nicht mehr jeden Abend nach neuen Ideen suchen und Kinder können sich jedes Mal auf eine neue Geschichte freuen, wenn sie die App nutzen“, sagte Matthias Neumayer, Mitbegründer von Oscar.

Oscar wurde gemeinsam mit Eltern entwickelt. Dabei wurde großen Wert darauf gelegt, dass die Geschichten auch kinderfreundlich sind und keine rassistischen oder sexistischen Inhalte enthalten.
Weitere Informationen zu „Oscar Gute Nacht Geschichten“ und zum Herunterladen der App findet man im App Store oder bei Google Play.

Die heyqq GmbH ist ein Wiener Startup, das 2021 von Dima Rubanov, M.A. und Mag. Matthias Neumayer, B.A. gegründet wurde.

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1030 Wien
069910314554
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Entwicklungstrauma verbirgt immer Trennung, Trauer und mehrfache Traumatisierung

Entwicklungstrauma braucht viel Zeit

TRAUMA ERKENNEN
Nicht selten geschieht, dass eine tiefe Traurigkeit in uns durch eine Trennung von Partner, Freunden oder Arbeitsplatz ausgelöst wird.
Einige Zeit später erfahren wir, dass wir unter einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) leiden, einer psychischen Erkrankung, die durch ein traumatisches Ereignis verursacht wird. Durch die Trennung erlebten wir ein Trauma. Genauer gesagt: ein erneutes Trauma.
Die Trennung war nur der Auslöser für die PTBS oder komplexe PTBS (ICD-11 kPTBS) (https://youtu.be/h6LIOL_Dja4). Die eigentliche Ursache lag in den vielen anderen Trennungen und Verlusten, die wir in unserem Leben erlitten hatten.
Jede Trennung, jeder Verlust, hat uns ein Stück unserer selbst gekostet, bis wir irgendwann nicht mehr wissen, wer wir sind.

WIE KÖNNEN WIR TRAUER TRENNEUNG UND TRAUMA HEILEN?
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen, die ein Trauma erlebt haben, auch mit anderen emotionalen Herausforderungen zu kämpfen haben. Viele Menschen, die zum Beispiel eine Trennung erleben, berichten auch von Trauer und Verlustgefühlen. Auch wenn Trauer und Trennung (https://youtu.be/gfchkuC4-N0)unterschiedliche Erfahrungen sind, können sie sich gegenseitig beeinflussen und verstärken.
Ein Trauma kann auch zu einer erhöhten Sensibilität führen, die es dem Betroffenen erschwert, mit alltäglichen Herausforderungen umzugehen. Diese erhöhte Sensibilität kann zu einer Vielzahl von Reaktionen führen, zum Beispiel zu Ängsten, Depressionen, Schlafstörungen, Schmerzen und einem allgemein gestörten Wohlbefinden.
Menschen, die unter einer erhöhten Sensibilität leiden, sind oft auch hochsensibel. Hochsensibilität ist eine Eigenschaft, die bei etwa 15-20% der Bevölkerung vorkommt und sich durch eine erhöhte Empfindsamkeit gegenüber Reizen auszeichnet. Hochsensibilität kann sowohl positiv als auch negativ empfunden werden. Menschen mit dieser Eigenschaft nehmen oft mehr wahr als andere und sind dadurch oft sehr kreativ und intuitiv. Allerdings kann die erhöhte Sensibilität auch zu einem allgemein gestörten Wohlbefinden führen, da sie oft mit einer erhöhten Anfälligkeit für Stress und Angst verbunden ist.

ZUR TRAUMAVERARBEITUNG BENÖTIGEN WIR VIEL TRAUER
Trauer ist ein wichtiges Gefühl, das uns hilft, mit dem Verlust eines geliebten Menschen oder einer geliebten Sache umzugehen. Trauer kann eine unglaublich schmerzhafte Erfahrung sein, aber sie ist auch ein wesentlicher Bestandteil des Heilungsprozesses.
Leider können viele Menschen, die unter einem Trauma leiden, keine ausreichende Trauer zulassen. Stattdessen versuchen sie, ihre Gefühle zu verdrängen oder zu unterdrücken. Dies kann jedoch zu weiteren Problemen führen, da das Trauma so nicht richtig verarbeitet werden kann.
Wenn Sie unter einem Trauma leiden, ist es sehr wichtig, sich Zeit für die Trauer zu nehmen. Es ist in Ordnung, traurig zu sein und Ihre Gefühle zu zeigen. In der Tat ist es sogar wichtig, dass Sie Ihre Gefühle ausdrücken, damit Sie sie richtig verarbeiten können. Suchen Sie sich jemanden, dem Sie vertrauen, mit dem Sie über Ihre Gefühle sprechen können, und erlauben Sie sich, Ihrer Trauer Ausdruck zu verleihen.

WAS KÖNNEN WIR BEI ENTWICKLUNGSTRAUMA (https://youtu.be/7MfCpjmnuWo) TUN, DAS WEIT ZURÜCK LIEGT?
Das Trauma in der Kindheit kann durch verschiedene Ereignisse entstehen, zum Beispiel durch sexuelle, emotionale oder körperliche Gewalt, durch Vernachlässigung oder Trennung (https://www.ganeshashala.com/trauma-akademie-entwicklungstrauma-kptbs-komplextrauma-gabriella-rist) von den Eltern.
Es ist nie zu spät, Kindheitstrauma zu heilen. Viele Menschen leben mit den Folgen von Trauma, ohne es zu wissen. Trauma ist ein Ereignis oder eine Erfahrung, die so schrecklich ist, dass sie unser Denken, Fühlen und Handeln beeinträchtigt. Die Folgen von Trauma können seelische und körperliche Gesundheitsschäden bis zu 20 Jahren früherer Mortalität verursachen.
Die Folgen von Trauma können sich sofort nach dem Ereignis oder erst später im Erwachsenenalter zeigen. Wenn kPTBS diagnostiziert (https://www.ganeshashala.com/mediathek-gabriella-rist-ganeshashala) wird, heißt es bereits, dass wir an den Folgen von Entwicklungstrauma chronisch leiden. Selbstheilungsprozesse benötigen Zeit, Geduld, Vertrauen und den Mut, sich selbst zu lieben. Professionelle, traumasensitive Begleitung (https://www.ganeshashala.com/kptbs-komplexe-posttraumatische-belastungsstoerung-traumasensitives-coaching-entwicklungstrauma) ist hier unerlässlich.

UNSERE GEFÜHLE REGULIEREN UND UNS SELBST AKZEPTIEREN LERNEN
Diese sind die ersten Schritte bei der Traumaverarbeitung. Viele von uns haben jedoch das Gefühl, dass unsere Gefühle uns kontrollieren und uns nicht erlauben, unser wahres Selbst zu leben. Wir fühlen uns oft alleingelassen mit unseren Schmerzen und wissen nicht, wie wir damit umgehen sollen.Heilung benötigt einen sicheren Raum, in dem wir uns mit unseren Traumata auseinandersetzen können. Wir lernen, unsere Gefühle zu regulieren und uns selbst zu akzeptieren.
Dies hilft uns, unsere Traumata zu verarbeiten und unser wahres Selbst zu leben.

Die heute 50 jährige Gabriella Rist ist Psychologische Beraterin und Experte für Entwicklungtrauma und emotionalen Missbrauch. Sie führt ein Leben mit komplexer PTBS als Folge von Kindesmisshandlung.

Sie beschäftigt sich mit den Möglichkeiten der Bewältigung von Traumafolgen seit ihrem Jugend. Sie verbrachte über 25 Jahren im Business mit dieser Krankheit. Sie hat an eigener Haut erfahren, wie schwer es ist, Erfolg zu haben und welche heimtückischen Fallen für Menschen mit Trauma im Berufsleben gibt. Dass das Thema bis heute ein Tabu ist, macht alles nicht leichter.
So erschaffte sie den Ersten Online Trauma Kongress für die DACH-Region und die Trauma Akademie mit einem Online Forum.
Sie ist Bestsellautorin, Verlegerin, Gründerin und Trauma-Experte für Entwicklungstrauma und kPTBS.

Sie möchte ihre Erkenntnisse und Wissen teilen.
Für ein besseres Leben.

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GANESHASHALA® – Online Trauma Akademie und Forum
Gabriella Rist
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15566 Schöneiche bei Berlin
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Angehörige brauchen meist selber dringend Hilfe. Nur so können Sie den Job leisten als verlängerten Arm des Therapeuten

Der Helfende braucht besonders viel Kraft und sollte sich helfen lassen (Bildquelle: @ Ave Calvar Martinez)

Psychische Störungen wie Ängste, Zwänge oder andere Erkrankungen beeinträchtigen die Betroffenen ebenso wie deren Umfeld und Familien.

Das Umfeld ist früher oder später mindestens genauso genervt wie der/die psychisch Erkrankte, nur anders. Während der Patient wahre Kämpfe aussteht, sieht das Umfeld oft nur, – jetzt mal im Falle von Zwangserkrankungen z.B. – wie da jemand immer und immer wieder kontrolliert, ob die Wohnung abgeschlossen ist, die Fenster geschlossen sind, die Auto- oder Wohnungstüren verriegelt, ob sie nicht doch etwas verloren haben oder die Herdplatte auch wirklich abgestellt ist.

Die Zeit verrinnt, völlig sinnlos in den Augen des Beobachters. Man kommt zu spät zum vereinbarten Termin, verpasst den Zug, das Flugzeug, die Bahn, die Kinder werden zu spät von der Schule abgeholt, das Essen wird kalt und der Streit ist vorprogrammiert: Der Erkrankte wird ermahnt, beschimpft und zusätzlich unter Druck gesetzt, während bereits bei den Angehörigen die Nerven blank liegen.
Das macht es aber für die Betroffenen nur noch schlimmer! Und der oder die Erkrankte beginnt dann wieder von vorne, dem Zwang nachzugeben, die Hände zu waschen und alles noch mal zu kontrollieren. Und der Angehörige denkt dann bald, sein Schatz sei verrückt und „Das geht noch ewig, wir kommen nie mehr aus dem Haus!“.

Tatsächlich ist der Effekt bei Ermahnungen der Lieben in solchen Situationen so, als ob man auf einen Topf mit kochendem Wasser einen Deckel setzt! Oder als ob man Benzin nehmen würde, um ein loderndes Feuer zu löschen.

Aber was kann Freund, Freundin, Ehepartner oder ein Familienmitglied tun?
Betroffene sagen dazu sehr häufig:
„Am besten ist für mich in der Stresssituation, keinen zusätzlichen Druck zu bekommen. Gut ist, wenn jemand für mich kurz kontrollieren geht und mir sagt, alles ist okay“. Nur gibt dies -fast genauso wie das „Selber-dem-Zwang-Nachgehen“- dem Betroffenen nur kurzzeitig Erleichterung. Dies ist kein Therapieweg, aber immerhin kurzfristig besser für die Beziehung.
Vor allem sollten auch die Angehörigen sich um ihre eigene Resilienz kümmern, denn die brauchen sie ganz besonders, um den Betroffenen mit Ruhe und Gelassenheit zu begegnen und damit aus der Krise zu begleiten.

Generell gilt:
Der Zwang ist eine verlässliche Krücke, an der sich der Betroffene garantiert festhalten kann, denn der kommt ganz sicher und gern. Gerade dann, wenn sonst eine Art Machtvakuum herrscht. Gepaart mit alten oder auch frischen Seelenwunden, die das Urvertrauen geschädigt haben. Damit hat auch das Selbstvertrauen stark gelitten und der Grundstein ist gelegt für eine psychische Erkrankung.

RUHE, Struktur, Stabilität, Verlässlichkeit sind tagtäglich wichtig, und ganz besonders in der Freizeit, in den Ferien und zu Feiertagen. Urvertrauen, Selbstvertrauen, Resilienz müssen ferner wieder aufgebaut werden; wie das geht zeigt Ihnen das HANDBUCH NEUE RESILIENZ oder ein fachkundiger Coach oder Therapeut.

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Inhaber Norbert Stolze M.A. steht in Sachen Coaching, Psychotherapie, Fachartikeln und Büchern bereits seit vielen Jahren für hohe Qualität und spezielle Expertisen (insbesondere in Zwängen, Ängsten, Traumata, Zwangsgedanken und Ernährung), spannende Veröffentlichungen und erfolgreiche, zielgenaue individuelle und innovative Wege & Lösungen.
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Leben nach Stichtagen und Grenzwerten

sup.- Es ist erstaunlich, was Experten mit hoher Genauigkeit berechnen können. Ab dem 11. Juli, exakt ab 6.14 Uhr, arbeiten die Deutschen für den eigenen Geldbeutel. Das davor verdiente Geld geht rechnerisch an den Staat. Wer an dem Tag erst um 9.00 Uhr zur Arbeit geht, schadet sich also, zumindest rechnerisch, selbst. Und bald werden Fachleute vielleicht ausrechnen, an welchem Tag wir genug geheizt haben. Danach werden in Wohnzimmern Pullover getragen.

Experten können alles berechnen. Das Unternehmen Foodwatch, das ernährungswissenschaftliche Gewissen der Nation, hat jetzt berechnet, dass Kinder und Jugendliche am 12. August genug Zucker für das ganze Jahr gegessen haben. Ab dem „Kinder-Überzuckerungstag“ ist Schluss mit Schokolade und Müsli. Doch die Eltern sollten sich nicht in Sicherheit wiegen. Bald wird wohl auch bestimmt, an welchem Tag sie genug Fleisch gegessen haben, um dann auf Rohkost umzusteigen.

Berechnen lässt sich vieles, um dann als Basis für ideologische Forderungen genutzt zu werden. Foodwatch fordert, dass Werbung für angeblich Ungesundes nur noch Nachts erlaubt sein soll. Dann liegt der Nachwuchs im Bett und kann nicht zu Leckereien verführt werden. 15 Prozent der Kinder, so die Ernährungs-Ideologen, sind übergewichtig. Immerhin sind dann 85 Prozent schlank und fit. Aber auch die dürfen keine Werbung mehr sehen.

Rechnen mit Absicht ersetzt hier Nachdenken über die Wirklichkeit. Vielleicht sollten die Experten für Lebensstil-Fragen einmal ermitteln, bis wann Kinder und Jugendliche genug vor Spielekonsolen gesessen haben, um diese dann nach dem Stichtag abzuschalten und Sport zu treiben.

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Eltern sind gute Diagnostiker

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sup.- Der Begriff Kinderkrankheiten bezeichnet solche Erkrankungen, die sich mit zunehmenden Alter selbst geben oder die zumeist leicht behandelbar sind. Sie sind häufig, aber kein Grund zur Sorge. Zudem werden Kinder heute im Hinblick auf Erkrankungen engmaschig kontrolliert und überwacht. Das beginnt mit einer Vielzahl von Untersuchungen bereits während ihrer Entwicklung im Mutterleib. Per Ultraschall können Mutter und Vater heute schon ihr Kind während seiner Entwicklung sehen und sogar stolz als Bild auf dem Smartphone der Verwandtschaft präsentieren. Nach der Geburt schließen sich dann die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen für Kinder und Jugendliche an, die bis hinein in das Teenageralter reichen können. Die medizinische Versorgung ist auf einem hohen Stand.

Dennoch gibt es Erkrankungen, die sich dem engmaschigen Kontrollnetz entziehen. Es sind die so genannten Seltenen Krankheiten, die zu 75 Prozent Kinder betreffen und von denen rund 8.000 verschiedene Erkrankungen existieren. Sie treten zwar im Vergleich zu anderen Erkrankungen selten auf, aber dennoch leben rund vier Millionen Menschen in Deutschland mit einer Seltenen Krankheit.

Bei diesen Krankheiten sind die Sensibilität der Eltern und vor allem deren Beharrlichkeit gefragt. Hat das Kind häufig Infekte? Sagt der Arzt, das sei normal? Entwickelt es sich nach Meinung der Eltern langsamer als andere Kinder? Beruhigt der Arzt mit der Aussage, es sei ein Spätentwickler? Wenn die Eltern ganz persönlich kein gutes Gefühl haben, sollten sie diesem Gefühl vertrauen. Eltern sind die sensibelsten Diagnostiker, die ihr Kind jeden Tag erleben und seine Entwicklung am besten beurteilen können. Es ist in diesen Fällen kein Misstrauen dem Arzt gegenüber, wenn sie mit ihren Sorgen und Bedenken eine zweite medizinische Meinung einholen. Je eher, je besser.

Frühe Symptome einer Seltenen Erkrankung können im ersten Lebensjahr ein auffälliges Hörscreening sein sowie häufige Infekte mit durchaus schwerem Verlauf oder beispielsweise auch eine widerkehrende Mittelohrentzündung. Bereits bei solchen Anzeichen sollte intensiver geforscht werden, um eine Seltene Erkrankung zu vermuten oder auszuschließen. Bei diesen Erkrankungen handelt es sich um fortschreitende Krankheiten. Deshalb ist es wichtig, frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen. Die Diagnose ist die größte Herausforderung, um damit die Grundlage für die Behandlung zu schaffen.

Bei betroffenen Kindern zeigen sich im ersten bis dritten Lebensjahr Symptome wie Schwerhörigkeit, Infektanfälligkeit mit schweren Verläufen bis hin zur Lungenentzündung. Die Diagnose einer chronischen Bronchitis trifft dann oft nicht den Kern des Problems. Besonders auffällig wird die Erkrankung, wenn sich Mängel bei der sprachlichen Fähigkeit zeigen. Eine gewisse Schwerhörigkeit wird dann oft als Erklärung für die Verzögerung der Sprachentwicklung genommen. Die hier als Beispiel skizzierten Symptome weisen dagegen auf eine Alpha-Mannosidose hin. Die Erkrankung entsteht durch mangelnde Enzyme. Wegen des Enzymmangels, der sehr unterschiedliche Ausprägungen haben kann, werden die Abbauprodukte des Körpers nicht richtig verarbeitet, um ausgeschieden zu werden. Sie können sich in verschiedenen Organen ablagern und damit zu massiven Schädigungen führen. Die zunächst unspektakulären Symptome nehmen mit der Entwicklung des Kindes deutlich zu. Im Alter von sieben bis zwölf Jahren können das dann Unsicherheiten, häufiges Umknicken, fallen über die eigenen Füße und sogar bereits geistige Beeinträchtigungen sein.

Je eher die Diagnose gestellt wird, umso früher ist eine sinnvolle Therapie möglich. So ist die Alpha-Mannosidose heute zu therapieren, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu erhalten sowie zu erhöhen. Eine Infusions-Therapie kann den Zustand stabilisieren und vor allem eine Progression vermeiden.
Die Eltern sind gefordert. Sie werden bei ihrer beharrlichen Suche nach der Ursache der Erkrankung nicht allein gelassen. Wichtige Unterstützung liefern dabei Selbsthilfeorganisationen wie MPS Deutschland oder ein Zusammenschluss unterschiedlicher Selbsthilfegruppen wie ACHSE. Hier gibt es ein breites Spektrum an Erfahrungen von Betroffenen und ein umfangreiches Wissen über spezialisierte Mediziner und Kliniken, um die Suche nach der Diagnose zu beschleunigen.

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Waisen der Medizin

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sup.- Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar ausweglosen Situation. Sie werden vom Arzt vertröstet, dass sich die Probleme mit der Zeit schon geben werden. Eine konkrete Diagnose und eine darauf aufbauende Therapie, die vielleicht lebensrettend sein könnte, gibt es nicht. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen während es dem Kind kontinuierlich schlechter geht.

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Sie werden nur selten zeitnah und zutreffend diagnostiziert. Den meisten Ärzten sind sie unbekannt, weil sie erstens in der täglichen Praxis relativ selten vorkommen und weil es viele solcher Krankheiten gibt. Bei rund 8.000 Seltenen Krankheiten ist das durchaus verständlich.

Die Eltern betroffener Kinder dürfen in einer ausweglos erscheinenden Situation nicht aufgeben. Sie sollten sich auf ihr eigenes Urteilsvermögen verlassen. Oft können sie besser als ein Arzt im täglichen Leben mit ihrem Kind besser feststellen, dass es krank ist und dass seine Entwicklung nicht altersgemäß verläuft. Bei dem Kampf gegen die Krankheit ihrer Kinder müssen die Eltern keineswegs auf sich allein gestellt sein. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, zu einer Diagnose mit anschließender Behandlung zu kommen. Die Eltern müssen als Ärzte ihrer Kinder dazu selbst aktiv werden. Wer auch nach mehreren Arztbesuchen noch keine Hilfe erkennen kann, sollte sich selbst auf die Suche nach einer Diagnose machen. Dazu sollten sie den Arzt ganz gezielt mit ihrer Vermutung konfrontieren, dass es sich um eine Seltene Erkrankung handelt. Häufig hilft bei Kindern ein Gentest, um erste Hinweise auf die Erkrankung zu finden. Seltene Krankheiten sind häufig Erbkrankheiten, also genetisch bedingte Krankheiten.

Eine informative Plattform im Internet sollten betroffene Eltern kennen, um mit dem Hinweis darauf auch den jeweiligen Arzt unterstützen zu können. Das Referenzportal Orphanet stellt Informationen zu diesen Krankheiten bereit. Über das Portal kann auch nach spezialisierten Einrichtungen gesucht werden, die zur Behandlung solcher Erkrankungen geeignet sind. Bei der Suche nach Spezialisten und Patientenorganisationen hilft auch der SE-ATLAS mit einem Überblick über Versorgungsmöglichkeiten. Eine weitere wichtige Informationsquelle ist das „Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen“. Ohnehin sind die Selbsthilfeorganisationen wichtige Ansprechpartner auf der Suche nach der richtigen Diagnose bis zu Betreuung der Betroffenen. Wer von Arzt von Arzt verwiesen wird, ohne Hilfe zu bekommen, kann sich an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) wenden. Dies ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen, das Betroffene und auch Ärzte und andere Therapeuten bei ihrer Arbeit unterstützt.

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Heißer Krieg in der Ukraine. Was bedeutet das für die Kinder, wie können wir damit umgehen? Was kann man tun?

Papa, muss ich nun Angst haben? (Bildquelle: Pixabay)

Fotos und Filmaufnahmen vom Krieg in der Ukraine sind auch für Kinder allgegenwärtig, von Zeitungen über TV-Beiträge bis zu Social-Media-Kanälen. Im Gegensatz zu Erwachsenen fehlt Kindern die Erfahrung, mit diesen Eindrücken umzugehen und sie beispielsweise in Relationen, wie geografische Entfernungen, zu sehen. Es entstehen bei Kindern grundsätzlich Fragen zu dem, was sie aufnehmen und empfinden. Dr. med. Gerhard Schell, Facharzt für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Ärztlicher Direktor der Akutklinik Bad Saulgau, empfiehlt Eltern und Pädagogen, den Fragen der Kinder nicht auszuweichen, sondern altersgerecht zu begegnen: „Ein Fehler der Erwachsenen könnte sein, den Realitätssinn von Kindern zu unterschätzen!“ Dr. Schell, zugleich Psychoanalytiker, empfiehlt Folgendes, um das Entstehen ungesteuerter Ängste bei den Kindern zu verhindern.

Ab dem dritten Lebensjahr entwickeln Kinder einen Realitätssinn, können also wahrgenommene Ereignisse als Gefahr oder Bedrohung einordnen. Zerbombte Häuser, das Explodieren von Raketen, brennende Panzerwracks und weinende oder tote Menschen fördern bei Kindern genau wie bei Erwachsenen das Gefühl der Angst. Geografische Entfernungen kann ein Kind beispielsweise nicht relativieren, deshalb sagt Dr. Schell, zudem Facharzt für Neurologie und Psychiatrie: „Man muss den Kindern den Krieg erklären, wenn sie danach fragen.“ Entscheidend sei, so Dr. Schell, dass die Erklärungen auf dem Niveau eines Kindes geschehen. Der Experte ergänzt, dass Eltern oder Erziehende nicht aktiv das Thema bei Kindern forcieren sollen, sondern sich auf mögliche Fragen vorbereiten müssen.

„Papa, muss ich nun Angst haben?“

Eine typische Frage von Kindern lautet nach Erfahrung des Experten Schell: „Papa, muss ich nun Angst haben?“ In solch einem Fall sieht Schell eine naheliegende Antwort: „Nein, Du musst keine Angst haben, denn Mama und Papa beschützen Dich.“ Eltern und Erziehende sind naturgegeben die Beschützer der Kinder und diese Rolle und Aufgabe müssen sie in dieser Situation einnehmen. Wenn Kinder fragen, was Panzer oder Gewehre sind, dann sollen Erwachsene diese in ihrer Funktion beschreiben, aber in sehr einfachen Worten. Wie eine Bombe funktioniert, kann jeder Erwachsene technisch und detailliert erklären. Aber für das Kind zählt nicht das Detail, sondern nur das, was diese Bombe anstellt, so Schell, und erläutert: „Für Kinder sind Details unwichtig, wenn es um den Krieg geht. Kinder sind den Erwachsenen vielleicht überlegen, den Krieg richtig einzuordnen. Denn Kinder konzentrieren sich auf das Wesentliche.“

5 Tipps: Wie erkläre ich einem Kind den Krieg?

Chefarzt Dr. Schell empfiehlt das Einhalten einfacher Regeln, wenn ein Kind Fragen zu den aufgenommenen Impressionen des Krieges stellt.

– Auf möglich Fragen vorbereitet sein und das Wording, die Beschreibung mit beispielsweise dem Partner abstimmen
– Alle Fragen müssen beantwortet werden
– Keine Details
– Einfache Worte und verständliche Beschreibungen
– Ruhige Sprache, denn Ruhe vermittelt Sicherheit

Die Akutklinik Bad Saulgau, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie,
behandelt schwerpunktmäßig Stresserkrankungen wie körperliche Erschöpfung, Burnout-Syndrom und Depressionen. Im Rahmen eines multimodalen Konzepts werden bewährte Therapiekonzepte unter Berücksichtigung der körperlichen, seelischen und sozialen Umstände der Patientinnen und Patienten individuell abgestimmt. Hierzu gehört die Kombination von Einzel- und Gruppenpsychotherapie in Verbindung mit Kreativtherapien wie Musik-, Gestaltungs- und konzentrativer Bewegungstherapie sowie körpertherapeutischer Verfahren. Interne und externe Fort- und Weiterbildung sowie die Kooperation mit Universitäten und spezialisierten Fachkrankenhäusern anderer Fachrichtungen gewährleisten eine psychotherapeutische und medizinische Versorgung auf höchstem Qualitätsniveau. Die Privatklinik ist vom Verband der Privaten Krankenversicherungen und dem Landesamt für Besoldung und Versorgung Baden-Württemberg für Krankenhausbehandlungen anerkannt.

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Warnsignale beachten

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sup.- Die Entwicklung eines Babys wird von den Eltern und der ganzen Familie mit größter Sorgfalt verfolgt. Verläuft sie normal? Einer Norm entsprechend entwickelt sich allerdings kein Kind. Jedes hat seinen individuellen Entwicklungs-Rhythmus. Ein guter Ratgeber ist das Bauchgefühl der Eltern, die ein natürliches Gespür für das Wohlbefinden ihres Kindes haben. Zusätzliche Sicherheit geben in den ersten Lebensmonaten die U-Untersuchungen zur Früherkennung beim Kinderarzt.

Grundsätzlich fängt die Früherkennung von möglichen Entwicklungsstörungen, die erste Anzeichen einer Erkrankung sein können, zuhause an. Niemand kennt das tägliche Verhalten eines Kleinkindes besser als die Eltern. Dazu gibt es einige Hinweise auf eine Entwicklung außerhalb der Medizinischen Norm, auf die Eltern achten sollten.

Eine besondere Aufmerksamkeit ist erforderlich, wenn das Kind permanent unruhig ist. Schreit es häufig und lang anhaltend oder anders als sonst, obwohl es eigentlich satt und ausgeschlafen ist? Wirkt das Kind oft wenig aufmerksam oder abwesend. Wichtig ist deshalb die Kommunikation mit dem Kind. Wenn ein Kind sehr still und abwesend ist, kann dies auch an Störungen der Sinnesorgane liegen, etwa an Beeinträchtigungen beim Hören oder Sehen. Sensibel sollten Eltern immer dann reagieren, wenn sich ein Kind von einem Tag auf den anderen plötzlich grundlegend anders verhält.

Bei den hier kurz skizzierten Verhaltensmustern sollten Eltern sensibel sein. Ein ausführliches Gespräch mit dem Kinderarzt kann die Sicherheit geben, dass alles in Ordnung ist oder kann auch das Ergebnis bringen, dass eine ausführliche Diagnose gestellt werden muss. Sagt das Bauchgefühl den Eltern, dass ihr Kind krank sein könnte, sollten sie sich nicht vom Arzt mit dem Hinweis vertrösten lassen, das würde sich im Laufe der Zeit schon wieder alles geben. Es gibt auch Erkrankungen, die nicht auf den ersten Blick erkennbar sind, denen allerdings gründlich nachgegangen werden sollte. Es sind die so genannten Seltenen Krankheiten, die mit einem Anteil von 75 Prozent vor allem Kinder betreffen. Insgesamt vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an diesen Erkrankungen, die oft nur nach einer Ärzte-Odyssee und mit großer Verzögerung eindeutig diagnostiziert werden. Die Besuche bei durchschnittlich acht Ärzten bis zur Diagnose zerrütten die Nerven der Eltern. Die Zeit von rund acht Jahren bis zur Diagnose verringert die Chancen auf richtige Behandlung oder sogar Heilung.

Eltern müssen bei Seltenen Krankheiten beharrlich bleiben und auch selbst nach Lösungen suchen. Ein wichtiger Weg führt über Selbsthilfeorganisationen, die Informationen, Erfahrungen und auch Unterstützung bieten. Hilfreich ist hier die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit der Website www.achse-online.de (https://www.achse-online.de).

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