Tag Lyme-Borreliose

Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten für chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin enttäuscht werden.

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OnLyme-Aktion.org fordert Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Lyme-Borreliose. Mehr Forschung für Patienten, bei denen Standardtherapien nicht ausreichend wirksam sind, ist überfällig. Post-Treatment-Lyme-Disease-Syndrom (PTLDS) und chronische Infektionen sind kein hinnehmbarer Kollateralschaden.

Die AWMF – S3 Leitlinie Neuroborreliose wurde aktualisiert. An der Überarbeitung waren 25 Organisationen beteiligt, darunter OnLyme-Aktion.org als eine von zwei Patientenorganisationen. Drei Jahre beteiligte sich die Arbeitsgruppe unter der Leitung von Ursula Dahlem an der Aktualisierung. Verweise auf neuere Studien zu PTLDS und Mitarbeit in den Konsensuskonferenzen wurden eingebracht. Seit Mai 2024 ist die Leitlinie online.

„Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten für chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin enttäuscht werden. Für diese Patientengruppe gibt es keine befriedigenden Behandlungsangebote“ erklärt Ursula Dahlem, Vorsitzende von OnLyme-Aktion.org.“42 Jahre nach der Entdeckung des Erregers „Borrelia burgdorferi“ werden eindeutige Fälle teilweise noch immer nicht zeitnah diagnostiziert und angemessen behandelt. Nicht wenige dieser spät diagnostizierten und nicht ausreichend behandelten Patienten rutschen in chronische Krankheitsbilder. Damit fallen sie leicht aus den vorhandenen Leitlinien heraus. Für diese Patienten gibt es bei dem aktuellen Haus- und Fachärztemangel im kassenärztlichen Bereich zunehmend weniger Anlaufstellen, die sich mit dem komplexen Krankheitsbild Borreliose auseinandersetzen. Es zeigen sich in Deutschland keine wissenschaftlichen Fortschritte oder auch nur Konkretisierungen des Forschungsbedarfs zu Borreliose und PTLDS. Ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungslage für die von uns vertretenen Patienten ist nicht zu erkennen. Verheerende existenzielle Folgen sind nicht hinnehmbar. Die wissenschaftlichen Fachgesellschaften und behandelnden Ärzte stehen in der Bringschuld“.

Die Gründe für die Ablehnung der Leitlinie durch OnLyme-Aktion.org werden in einer Dissenserklärung erläutert. Diese sind dem Leitlinienreport angefügt. Das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. begrüßt grundsätzlich eine Stärkung der Wahrnehmung für alle Manifestationen der Lyme-Borreliose und PTLDS. Dies leistet die Leitlinie Neuroborreliose nicht in einem notwendigen Umfang. Die beiden vorhandenen Leitlinien zu Neuroborreliose und kutanen Manifestationen der Lyme-Borreliose betrachten einen klar definierten Ausschnitt der Borreliosepatienten. Die aktuellen Testmethoden für Lyme-Borreliose bieten zu wenig Sicherheit, um eine Aktivität der Borreliose in allen Fällen zu beweisen oder auszuschließen. Ob Langzeitfolgen wie PTLDS oder chronischer Infektionsverlauf mögliche Ursachen für teils schwerwiegende Symptome bei diagnostizierten Borreliosepatienten sind, bleibt dabei offen.

OnLyme-Aktion.org ist eine rein ehrenamtliche Organisation und setzt sich seit 12 Jahren für eine bessere Versorgung von Patienten mit Borreliose ein. Auch zukünftig ist der Verein offen für einen konstruktiven Austausch und eine zielführende Zusammenarbeit mit den Fachgesellschaften.

OnLyme-Aktion.org, das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., hat sich zum Ziel gesetzt, mit Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände insbesondere bei der Lyme-Borreliose aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Das Aktionsbündnis unterhält ein kostenfreies, unabhängiges Online-Patientenforum, in dem Betroffene Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/

Jedes Jahr infizieren sich in Deutschland wahrscheinlich über 200.000 Menschen neu mit dem häufig durch Zeckenstiche übertragenen Krankheitserreger Borrelia burgdorferi. Nach Angaben des Robert Koch-Instituts ist bereits jedes 14. Kind in Deutschland mit Borrelien infiziert. Die Multi-Organ-Erkrankung wird auch als „großer Imitator“ bezeichnet, weil ihr diffuses, wechselndes Krankheitsbild Fehldiagnosen wie Multiple Sklerose, Rheuma, Arthritis, Fibromyalgie-Syndrom, somatoforme Störung und viele mehr verursacht.

Lyme-Borreliose ist eine ernstzunehmende, bakterielle, multisystemische Infektion, die arthritische, muskulo-skeletale, kardiologische, neurologische, ophtalmologische und psychiatrische Krankheitsmanifestationen auslösen kann. Die Wanderröte zeigt sich oft nicht, die Tests sind nicht-standardisiert und unzuverlässig. Daher sind eine frühe klinische Diagnose und eine angemessene Therapie notwendig, um einen chronischen Krankheitsverlauf zu vermeiden. Mehr als 40 Jahre nach Entdeckung des Erregers gibt es immer noch keinen schützenden Impfstoff und keine sicher heilende Therapie für die Lyme-Borreliose.

Kontakt
OnLyme-Aktion.org
Ursula Dahlem
Am Haag 21
65812 Bad Soden
06196 9504841
06196 9504840

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Ein Rückblick auf Herausforderungen und Erfolge

(Bildquelle: © pixabay/Myriams-Fotos)

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) begeht am 27. April sein 30-jähriges Bestehen. Seit seiner Gründung im Jahr 1994 setzt sich der Verein erfolgreich für Betroffene von FSME und Borreliose ein, informiert Mitglieder und Interessierte im monatlichen Newsletter über Neuigkeiten zum Thema und bietet Unterstützung über die Telefonhotline. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums blickt der BFBD in seiner aktuellen Jubiläumsausgabe der Zeitschrift „BORRELIOSE WISSEN“ auf wichtige Meilensteine seiner Geschichte zurück.

„Wir schauen mit großem Stolz auf eine erfolgreiche Arbeit von 30 Jahren zurück. Dies alles konnten wir durch unsere Mitglieder, ein starkes Netzwerk und enormes Fachwissen stemmen. Durch den anstehenden Wechsel im Vorstand des Vereins werden die Weichen in eine veränderte Richtung für die Zukunft gestellt“, so Alexandra Leutenstorfer, stellvertretende Vorsitzende des Vorstands.

Betroffene und Interessierte können sich über die Website des BFBD die kostenfreie Jubiläumsausgabe der Fachzeitschrift downloaden und einen ersten Blick auf die wichtigsten Meilensteine der Vereinsgeschichte werfen. In der 30-Jahr-Chronik sind die einzelnen Steps parallel ausführlich dargestellt. Für den interessierten Leser wird schnell ersichtlich, was der BFBD in den letzten 30 Jahren alles geleistet, oftmals gestemmt hat und wie Betroffene von der Arbeit des BFBD profitieren konnten.

So geht zum Beispiel die Meldepflicht in Bayern auf ein stetes Bestreben diesbzgl. zurück und konnte erfolgreich durch den heutigen Landrat von Kelheim, Martin Neumeyer unterstützend angeschoben werden. „Für die Zukunft wünschen wir uns mehr Forschung im Bereich Borreliose, denn nicht nur die FSME ist eine schwere Erkrankungen. Wir hoffen auf innovative, neue Mediziner, die ihre wichtige Aufgabe ernst nehmen und Betroffenen zuhören. Die zwar die Leitlinien der Medizin kennen, aber ebenso verstehen, dass kranke Menschen individuell zu behandeln und nicht nach Leitlinienpolitik abzuhandeln sind. Davon versprechen wir uns für unsere Mitglieder und alle Patienten neue Therapiemöglichkeiten, eine deutlich verbesserte Versorgung und somit eine deutliche Erhöhung der Lebensqualität. Fachkräftemangel geht auch dadurch einher, dass Politik und Medizin akzeptiert und aussitzt, dass Menschen, die bei einer Leitlinienversorgung vorne und hinter durchs Raster dieser Medizin und einer solchen Politik fallen und dem Arbeitsmarkt nicht mehr zur Verfügung stehen. Von den damit einhergehenden Folgeerkrankungen gar nicht erst zu sprechen“ führt Leutenstorfer weiter aus.

Ein weiterer Zukunftswunsch des Vereins ist es, den deutschlandweit ansässigen Selbsthilfegruppen und -vereinen durch Schulungen und Weiterbildungen Möglichkeiten an die Hand zu geben, so dass auch sie ihre Mitglieder und Teilnehmer noch besser unterstützen können. „Es braucht Mediziner, vor allem für gesetzlich Versicherte, die die notwendigen Fähigkeiten und Kenntnisse besitzen, um eine bestmögliche Versorgung der Betroffenen und Patienten zu gewährleisten“, so Leutenstorfer. „Die über den Tellerrand blicken und an einer zwingend erforderlichen Überarbeitung der Leitlinien mitwirken“.

Die Zahl der an Borreliose oder einer ihrer vielen Ko-Infektionen Erkrankten nimmt in Deutschland kontinuierlich zu, was nicht zuletzt dem vorhandenen Klimawandel geschuldet ist. Zecken und andere Parasiten haben kaum natürliche Feinde und die milden Winter tun somit den Rest.

„Als Deutschlands größte Patientenorganisation werden wir auch künftig nicht müde werden, unsere gesundheitspolitischen Forderungen mit Nachdruck öffentlich zu machen, zu verfolgen und im Interesse aller erkrankten Menschen zu handeln“, verspricht Schatzmeister Dirk Oppenkowski.

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) ist eine Patientenorganisation auf Bundesebene und pflegt Kooperationen und Austausch europa- und weltweit. Der BFBD ging hervor aus dem 1994 in Hamburg gegründeten Lyme-Borreliose-Bund und wurde 1998 ins Vereinsregister eingetragen. Ihm angeschlossen sind etwa 90 Prozent der regionalen Borreliose-Selbsthilfegruppen, -Vereine und -Kontakter sowie knapp 1000 Einzelmitglieder und Förderer. Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. ist Mitglied in der B.A.G. Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen e.V.. Er ist kooperierendes Mitglied im Sozialverband VdK.

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R+V-Infocenter: Entwarnung meist erst Mitte November

(Bildquelle: Pixabay)

Wiesbaden, 7. Oktober 2022. Der Herbst ist da – doch eine Entwarnung vor der Zeckengefahr ist das nicht: Solange die Temperaturen nicht längere Zeit unter sieben bis acht Grad fallen, bleiben die Spinnentiere gefährlich, warnt das R+V-Infocenter. Wer viel in der Natur unterwegs ist, sollte sich weiterhin vor ihnen schützen.

Zecken übertragen schwere Krankheiten wie Lyme-Borreliose und FSME, kurz für Frühsommer-Meningoenzephalitis. „Die Bezeichnung Frühsommer führt in die Irre“, sagt Friederike Kaiser, Beratungsärztin bei der R+V Krankenversicherung: „Die Zeckensaison beginnt bereits im Frühjahr und endet meist erst Mitte November, wenn dauerhaft unter sieben bis acht Grad herrschen. Dann werden die Tiere langsam inaktiv und fallen im Winter in Kältestarre.“ Die Ärztin rät deshalb, sich auch im Herbst vor Zeckenstichen zu schützen. „Das gilt besonders für Menschen, die viel in Wald und Feld unterwegs sind.“

Infektionsgefahr auch im Garten
Die Blutsauger lauern meist auf Büschen, Hecken und Sträuchern oder im hohen Gras auf Menschen und Tiere, die sie im Vorbeigehen abstreifen. „Deshalb besteht auch im eigenen Garten das Risiko, sich einen Zeckenstich zuzuziehen“, warnt R+V-Expertin Kaiser. Zum Schutz ist vor allem die richtige Kleidung entscheidend: „Am besten sind geschlossene Schuhe, lange Strümpfe – idealerweise über die Hosenbeine gezogen – und langärmelige Oberteile. Zudem sieht man die Tiere auf heller Kleidung schneller.“ Auch Anti-Zecken-Mittel können helfen. Auf jeden Fall ist es sinnvoll, sich nach dem Waldspaziergang oder getaner Gartenarbeit genau auf Zecken hin zu untersuchen. „Wer ein Tier entdeckt, sollte es sofort vorsichtig entfernen, ohne es zu quetschen, und die Wunde anschließend desinfizieren“, sagt Kaiser.

Weitere Tipps des R+V-Infocenters:
– Zecken sollten immer möglichst sofort entfernt werden. Das kann die Infektion mit Borreliose verhindern, weil die Übertragung erst zwölf bis 24 Stunden nach dem Stich erfolgt. FSME wird hingegen sofort übertragen, wenn die Zecke das Virus in sich trägt. Davor schützt nur die Impfung.
– Für die Zeckenentfernung werden unterschiedliche Hilfsmittel angeboten, etwa Pinzetten, Karten oder Schlingen. Benzin, Alkohol, Nagellackentferner oder andere Hausmittel sollten dabei jedoch nicht zum Einsatz kommen.
– Entgegen der landläufigen Meinung ist es in der Regel unkritisch, wenn eine Zecke nicht komplett entfernt wurde. Manchmal bleibt ein Teil des Stechapparates in der Haut. Dieser wird nach einiger Zeit abgestoßen.
– Einige Unfallversicherungen übernehmen die Folgekosten, wenn die Spinnentiere Infektionskrankheiten übertragen.

Das R+V-Infocenter wurde 1989 als Initiative der R+V Versicherung in Wiesbaden gegründet. Es informiert regelmäßig über Service- und Verbraucherthemen. Das thematische Spektrum ist breit: Sicherheit im Haus, im Straßenverkehr und auf Reisen, Schutz vor Unfällen und Betrug, Recht im Alltag und Gesundheitsvorsorge. Dazu nutzt das R+V-Infocenter das vielfältige Know-how der R+V-Fachleute und wertet Statistiken und Trends aus. Zusätzlich führt das R+V-Infocenter eigene Untersuchungen durch: Die repräsentative Langzeitstudie über die „Ängste der Deutschen“ ermittelt beispielsweise bereits seit 1992 jährlich, welche wirtschaftlichen, politischen und persönlichen Themen den Menschen am meisten Sorgen bereiten.

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