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zielGENau – Patienten-Netzwerk für personalisierte Lungenkrebstherapie tritt Dachverband bei

Bonn, 08.01.2025 – Der Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH-BV) wächst: Das Patienten-Netzwerk zielGENau – spezialisiert auf personalisierte Lungenkrebstherapien – ist dem Dachverband beigetreten. Mit der Aufnahme verstärkt das HKSH-BV seine Position als Interessenvertretung für Krebspatient:innen in Deutschland.

zielGENau bietet Betroffenen mit genomisch bedingtem Lungenkrebs sowie ihren Angehörigen eine Plattform für den Austausch von Wissen und Erfahrungen. Das Netzwerk setzt sich dafür ein, dass alle Patient:innen Zugang zu personalisierten Therapien erhalten – also Behandlungsansätzen, die auf einer molekular-genetischen Diagnostik basieren. Hierfür organisiert zielGENau mutationsspezifische Patientengruppen und unterstützt die patientenzentrierte Forschung sowie die Entwicklung innovativer Therapieoptionen. Seit seiner Gründung im Jahr 2020 hat der Verein rund 1.000 Patient:innen erreicht und betreut sie in Online-Gruppen sowie zunehmend in Treffen vor Ort. Patient:innen mit anderen Lungenkrebsarten werden fallweise beraten.

Lungenkrebs, in der Fachsprache Bronchialkarzinom, zählt zu den häufigsten Krebserkrankungen in Deutschland. Laut dem Zentrum für Krebsregisterdaten rangierte Lungenkrebs 2022 mit 13 % der Neuerkrankungen bei Männern auf Platz 2 und mit knapp 10 % bei Frauen auf Platz 3. Rund 50 % der Patient:innen mit einem Adenokarzinom, der häufigsten Form des nicht-kleinzelligen Lungenkarzinoms (NSCLC), weisen laut dem Nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs eine bekannte Treibermutation auf.

„Mit zielGENau gewinnen wir einen engagierten Partner, der unsere Arbeit bereichert und unser Spektrum erweitert“, erklärt Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. „Das Netzwerk bringt wertvolle Impulse für die innerverbandliche Weiterentwicklung und zur Umsetzung der personalisierten Medizin. Eine weitere wichtige Gruppe von Betroffenen wird nun vom Dachverband mit vertreten.“ Bärbel Söhlke, Mitbegründerin und Vorstandsmitglied von zielGENau, hebt die besonderen Bedürfnisse von Patient:innen mit mutationsgetriebenem Lungenkrebs hervor: „Zu oft bleibt die ursächliche Genmutation unentdeckt, obwohl eine gezielte Behandlung den Betroffenen eine deutlich bessere Lebensqualität und Überlebenschancen ermöglichen kann. Deshalb fordern wir eine flächendeckende molekulare Diagnostik für alle NSCLC-Patient:innen und setzen uns dafür ein, die Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern.“ Die Mitgliedschaft im HKSH-BV ist für zielGENau ein bedeutender Schritt. „Durch die Zusammenarbeit innerhalb des Dachverbands können wir unsere Anliegen gemeinsam mit anderen Mitgliedsorganisationen wirkungsvoller in die gesundheitspolitische Diskussion einbringen“, so Söhlke. „Wir freuen uns, Teil dieser starken Gemeinschaft zu sein.“

Weitere Informationen zu zielGENau: https://www.zielgenau.org/

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zwölf bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von über 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
Bernd Crusius
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
0174-9750801
www.hausderkrebsselbsthilfe.de

HKSH-BV begrüßt neues Mitglied

Bonn, 20. Juni 2024 – MELANOM INFO DEUTSCHLAND – MID e. V. verstärkt ab sofort das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband (HKSH-BV). Die Mitgliederversammlung hat am 19.06.2024 dem Antrag auf Aufnahme in den Dachverband zugestimmt. MID ist eine Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs und deren Angehörige. Es setzt sich für evidenzbasierte, verlässliche und laienverständliche Informationen ein. MID will ein Bewusstsein für einen gesunden Umgang mit UV-Strahlung schaffen. Erkrankten und ihren Familien bietet es online und offline Unterstützung. Das geschieht nicht nur durch Wissensvermittlung, sondern auch mittels öffentlichkeitswirksamer Kampagnen, durch persönliche Beratung und Vernetzung mit Experten. Der Verein wurde 2017 gegründet und entstand aus einer Facebookgruppe, die sich drei Jahre zuvor gebildet hatte.

Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV, freut sich, dass nun auch Betroffene von Hautkrebserkrankungen und deren Angehörige durch das HKSH-BV vertreten werden. Mit jährlich über 200.000 Neuerkrankungen beim so genannten weißen Hautkrebs und mehr als 23.000 beim malignen Melanom, auch schwarzer Hautkrebs genannt, vertritt MID eine relevante Gruppe unter den Krebserkrankungen. Bei Frauen nimmt der schwarze Hautkrebs Rang 4 und bei den Männern den 5. Platz bei den Neuerkrankungen ein. „Wir erwarten außerdem neue Impulse für alle Mitgliedsverbände durch MID, das besonders in der digitalen Vernetzung der Mitglieder und Betroffenen langjährige Erfahrungen gesammelt hat und ein dynamisch wachsender Verein ist“, so Kerek-Bodden. Für die Gründerinnen und Vereinsvorsitzenden Astrid Doppler und Katharina Kaminski, die beide selbst am Hautkrebs erkrankt waren, war ausschlaggebend für den Aufnahmeantrag ins HKSH-BV, dass MID Mitglied einer starken Gemeinschaft werden wollte. „Durch das Bündeln der Interessen verschaffen wir uns eine bessere Durchschlagskraft bei den gesundheitspolitischen Stakeholdern für unsere Anliegen. Außerdem können Synergien geschaffen und genutzt werden“, erklärt Astrid Doppler. Ihre Vorstandskollegin Kaminski ergänzt: „Wichtig sind uns außerdem die Prinzipien der Unabhängigkeit von finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens sowie der Transparenz, denen sich das HKSH-BV und seine Mitglieder verpflichtet haben.“

Weitere Informationen zu MELANOM INFO DEUTSCHLAND – MID e. V. (https://www.melanominfo.com/)

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint elf bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 80 Prozent der ca. 4,5 Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Der Bundesverband und seine Mitgliedsverbände geben den an Krebs Erkrankten, den Menschen mit einer erblichen Veranlagung für eine Krebserkrankungen und den Angehörigen eine Stimme. Sie engagieren sich für die Umsetzung ihrer Interessen.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
Bernd Crusius
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
0174-9750801
www.hausderkrebsselbsthilfe.de

DACHVERBAND DER KREBS-SELBSTHILFE FORDERT BESSERE AUFKLÄRUNG UND AUSWEITUNG DER VORSORGEUNTERSUCHUNGEN

Bonn, 28. November 2022 – In Deutschland zeichnen sich Rückgänge um bis zu 20 Prozent bei der Inanspruchnahme von Krebs-Früherkennungsuntersuchungen für gesetzlich Versicherte ab. Das zeigt eine aktuelle Analyse des Wissenschaftlichen Instituts der AOK (WIdO), in der die Teilnahmezahlen der gesetzlich Versicherten mit dem Vor-Pandemie-Zeitraum verglichen werden. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) sieht diese Entwicklung mit großer Sorge.

Die Idee von Deutscher Krebsgesellschaft (DKG) und AOK, den 28. November zum jährlichen „Tag der Krebsvorsorge“ auszurufen, begrüßt das HKSH-BV als einen wichtigen Schritt, um den durch die Pandemie ausgelösten Trend wieder umzukehren. Im Rahmen des neuen Akti-onstages soll künftig jedes Jahr dazu aufgerufen werden, Krebs-Früherkennungs- und -vorsorgemaßnahmen wahrzunehmen.

„Den von DKG und AOK vorgeschlagenen Aktionstag halten wir für eine gute Möglichkeit, die Bevölkerung fürs Thema Krebsfrüherkennung zu sensibilisieren“, so Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. „Schließlich ermöglichen es die angebotenen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen, Vorstufen oder Frühstadien bei vielen Krebserkrankungen wie Brustkrebs , Gebärmutterhalskrebs, Prostatakrebs, Darmkrebs und Hautkrebs frühzeitig zu erkennen und so die Chancen auf weniger aggressive Therapien und Heilung deutlich zu verbessern.“

Ein jährlicher Aktionstag allein sei jedoch nicht ausreichend, um Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen in den Köpfen der Bevölkerung zu verankern. „Der Bedarf an weiteren gezielten Aufklärungsmaßnahmen ist groß“, so Kerek-Bodden. „Wir fordern daher, dass an vielen unterschiedlichen Stellen künftig obligatorisch eine persönliche und insbesondere verständliche Beratung erfolgt.“

Daher erachtet es das HKSH-BV für wichtig, in der medizinischen Aus-, Fort- und Weiterbildung noch mehr als bisher gezielt Kompetenzen für entsprechende Informationsgespräche aufzubauen. Eine Ursache für die seit vielen Jahren zu geringe Inanspruchnahme von Vorsorge- und Früherkennungsuntersuchungen liege auch darin, dass die Informationen nicht in ausreichendem Maße verstanden würden. „Nur wenn wir Wege finden, alle Bevölkerungsschichten gleichermaßen gut und risikoadaptiert über Möglichkeiten der Krebsvorsorge und der Krebsfrüherkennung zu informieren, haben alle die gleichen Chancen, eine Krebserkrankung zu überleben“, so Hedy Kerek-Bodden.

Auch die Primärprävention, mit der die Entstehung von Krebserkrankung verhindert werden soll, müsse eine größere Rolle spielen. Sowohl der eigene Lebensstil wie auch das gesamtgesellschaftliche Umfeld seien hier entscheidend. „Dafür muss auch die Gesundheitskompetenz jedes einzelnen gefördert und gestärkt werden. Das sollte schon in Kita und Schule beginnen“, erklärt Kerek-Bodden weiter.

An den Gemeinsamen Bundesausschuss geht der Appel, weitere Krebs-Früherkennungsuntersuchungen zuzulassen. So fordert der Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP), Mitgliedsverband im HKSH-BV, Vorsorgeuntersuchungen auf den aggressiven Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Wer Informationen zu Krebsprävention, -erkrankung und -nachsorge oder Unterstützung in der Krankheitsbewältigung sucht, kann sich an die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe wenden.

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V. (HKSH-BV) wurde 2015 gegründet und vereint zehn bundesweit unabhängig organisierte Krebs-Selbsthilfeverbände mit etwa 1.500 Selbsthilfegruppen. Sie decken die Krebserkrankungen von 80 Prozent der ca. vier Millionen Betroffenen in Deutschland ab. Das HKSH-BV ist gemeinnützig und wird umfassend von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert, unter deren Schirmherrschaft sie steht. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Kontakt
Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V.
Bernd Crusius
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crusius@hausderkrebsselbsthilfe.de
www.hausderkrebsselbsthilfe.de