Tag Entwicklungsstörungen

Kinderkrankheiten sensibel beobachten

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sup.- Kinderkrankheiten sind das Normalste der Welt. Der Name ist charakteristisch. Die meisten Menschen erkranken bereits als Kind daran, weil sie in der Regel hoch ansteckend sind. Die klassischen Erkrankungen sind Masern, Mumps, Röteln oder Windpocken, gegen die auch geimpft werden kann und sollte. Derartige Infektionskrankheiten führen zumeist zu einer lebenslangen Immunität. Ein positiver Effekt.

Mit bewährten Hausmitteln oder leichten Medikamenten sind sie schnell zu beheben. Auf die leichte Schulter, auch wenn die Bezeichnung Kinderkrankheiten das suggeriert, sollten sie dennoch nicht genommen werden. Auch Erwachsene können sich mit diesen Infektionen anstecken, die dann oft einen schweren Verlauf nehmen.

Etwas völlig anderes sind Entwicklungsstörungen, die bei Säuglingen oder kleinen Kindern erkennbar werden. Für solche Entwicklungsstörungen sind Eltern die ersten und auch wichtigen Diagnostiker. Sie haben eine Erwartung an die natürliche Entwicklung ihrer Kinder und vergleichen ihren Nachwuchs mit anderen Kindern im gleichen Alter. Dabei entwickelt sich natürlich jedes Kind individuell. Eine Norm gibt es nicht. Eine wichtige Hilfe sind zudem die elf Vorsorgeuntersuchungen von der Geburt bis zum 18. Lebensjahr. Diese sind unbedingt zu nutzen. Damit sollen nicht nur körperliche, sondern auch psychische Probleme frühzeitig erkannt und behandelt werden können.

Trotz aller Vorsorge gibt es in seltenen Fällen Erkrankungen, die übersehen werden. Wenn Eltern das sichere Gefühl haben, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, sollten sie beharrlich bleiben. Ihr Gefühl ist ein wichtiger Gradmesser für Gespräche mit dem Arzt und bei unbefriedigenden Diagnosen auch für einen Arztwechsel. Die so genannten Seltenen Krankheiten, die in manchen Fällen zu einem lebenslangen Leiden führen können, zeigen ihre ersten Symptome oft in Form von Kinderkrankheiten. Das können häufig wiederkehrende Erkältungen oder Mittelohrentzündungen sein. Atemwegsinfekte, die trotz Behandlung immer wieder auftreten, sollten nicht mit einem Spruch wie „Das gibt sich schon“ abgetan werden. Sorgende Eltern sind in solchen Fällen nicht übersensibel oder hysterisch, sondern verantwortungsvoll. Die Eltern sollten sich dann als Coach des Arztes verstehen, um zu einer sicheren Diagnose und einer möglichst frühzeitigen Behandlung zu kommen.

Ein entscheidendes Problem der Seltenen Krankheiten besteht darin, dass der Weg zur Diagnose oft sehr lang ist. Sie wird im Durchschnitt erst nach rund fünf Jahren gestellt. Dieser Zeitraum lässt sich durch die Beharrlichkeit der Eltern reduzieren, um frühzeitiger zu einer wirkungsvollen Behandlung zu kommen. Dabei sollten Eltern auch den Mut haben, mit dem Arzt über spezielle Untersuchungen zu sprechen, die von den konventionellen Wegen abweichen. Da bei Seltenen Krankheiten oft Gendefekte die Ursache sind, sollte eine diagnostische genetische Testung in Betracht gezogen werden, die den klinischen Verdacht absichern kann.

Bei Schwerhörigkeit von kleinen Kindern, häufig wiederkehrenden Infekten oder Unsicherheiten der Bewegung kann beispielsweise ein defektes Gen die Ursache sein, das zum Fehlen eines notwendigen Stoffwechsel-Enzyms führt. In solchen Fällen reichert sich eine bestimmte Zuckerart in den Zellen an und führt zu Funktionsstörungen. Mit der richtigen Diagnose und einer Enzymersatztherapie kann diese Seltene Krankheit wirkungsvoll behandelt werden.

Für den Arzt sind durch Augenschein zwar die Symptome zu erkennen, aber nicht die genetischen Probleme. Eltern, die mit einer aus ihrer Sicht unzureichenden Diagnose unzufrieden sind, sollten beharrlich bleiben und aktiv werden. Ein verantwortungsvoller Arzt versteht die Eltern als wertvolle Partner bei der Diagnostik. Er wird sich dann auch von einem Gentest bei dem Kind überzeugen lassen.

Eltern, die sich informieren wollen und die nach Argumenten suchen, bieten Websites von kompetenten Hilfsorganisationen Unterstützung. Das sind Websites von ACHSE, MPS-Deutschland und vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE.

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Eltern als Diagnostiker

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sup.- Die gesundheitliche Entwicklung von Kindern kann niemand besser beurteilen als die Eltern. Dabei werden sie heute durch ein engmaschiges System von Vorsorgeuntersuchungen unterstützt, die unbedingt eingehalten werden sollten. Gesundheitliche Problem können so frühzeitig erkannt und behandelt werden.

Aber es gibt auch Entwicklungsstörungen und Krankheiten, die trotz des hohen Standards der Medizin unentdeckt bleiben. Das sind die so genannten Seltenen Krankheiten. Rund 8.000 verschiedene Erkrankungen existieren. Im Vergleich zu den herkömmlichen Krankheiten treten sie in der Praxis des Arztes selten auf. Deshalb werden sie auch nur selten frühzeitig genug erkannt. Die rechtzeitige Diagnose ist sehr wichtig, weil es sich um kontinuierlich fortschreitende Erkrankungen handelt, bei denen eine Behandlung in einem frühen Stadium Gesundheit, Lebensqualität und oft sogar das Leben erhalten kann.

Bei der Suche nach einer möglichen Seltenen Krankheit sind vor allem die Eltern gefragt, die sensibel die Entwicklung ihrer Kinder beobachten. Leider gibt es noch keine Checkliste, mit der man nach der Suche nach Ursachen vorgehen kann, oder ein Programm, das zuverlässige Hinweise und Diagnosen liefert. Deshalb ist es wichtig, auf Symptome zu achten und häufig auftretende Symptome ernst zu nehmen. Es können Indizien für eine Seltene Krankheit sein. Diese Symptome erscheinen zunächst oft harmlos. Treten sie häufig auf, sind sie bedenklich.

Bei vermehrten Infekten mit schweren Verläufen wie beispielsweise einer wiederkehrenden Mittelohrentzündung sollten sich Eltern nicht mit dem Hinweis auf normale Kinderkrankheiten vertrösten lassen. Der Hinweis, das werde sich schon geben, muss nicht die Lösung sein. Krankheiten können natürlich zumeist unbedenkliche Kinderkrankheiten sein. Bedenkliche Indizien werden sie erst, wenn das Kind mehrfach und mit zunehmender Intensität erkrankt. Die wichtigsten Indikatoren für Eltern sind zudem die so genannten Gedeihstörungen, also eine schlechtere Entwicklung des Kindes und seiner Fähigkeiten im Vergleich zu Gleichaltrigen. Wenn es sich langsamer als andere Kinder entwickelt und Probleme beim Hören, Schlucken, Sehen oder bei der Motorik auftreten sowie häufige Infektionen vorkommen und die sprachliche Entwicklung deutlich verzögert ist, sollten die Eltern auf einer gründlichen Nachforschung bestehen. Sie erleben ihr Kind jeden Tag und können am besten beurteilen, ob mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Ein ratloser Arzt hilft dann wenig. Es ist die medizinische Zweitmeinung gefragt, wenn vermutete Diagnose und Therapie zu keinem Erfolg führen.

Seltene Krankheiten treten deshalb häufig im Kindesalter auf, weil es sich in der Mehrzahl um genetisch bedingte Erkrankungen handelt, die bereits im frühen Alter Auffälligkeiten zeigen. Je eher das eigentliche Problem erkannt wird, umso besser lässt es sich behandeln. Deshalb sollten Eltern mit den Ärzten auch über einen diagnostischen Gentest sprechen, bei dem mit einer Blutprobe das Krankheitsrisiko oft besser abgeschätzt werden kann.

Hilfreiche Unterstützung bieten den Eltern auch Selbsthilfeorganisationen, die hohe Kompetenz bei diesen Erkrankungen haben. Hier kann man nicht nur die Erfahrungen von Betroffenen nutzen. Die Organisationen können auch wertvolle Unterstützung bei der Suche nach spezialisierten Medizinern und Kliniken liefern. Kompetente Websites bieten Selbsthilfeorganisationen wie MPS Deutschland und die in der Organisation ACHSE zusammengeschlossenen Selbsthilfegruppen.

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Warnsignale beachten

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sup.- Die Entwicklung eines Babys wird von den Eltern und der ganzen Familie mit größter Sorgfalt verfolgt. Verläuft sie normal? Einer Norm entsprechend entwickelt sich allerdings kein Kind. Jedes hat seinen individuellen Entwicklungs-Rhythmus. Ein guter Ratgeber ist das Bauchgefühl der Eltern, die ein natürliches Gespür für das Wohlbefinden ihres Kindes haben. Zusätzliche Sicherheit geben in den ersten Lebensmonaten die U-Untersuchungen zur Früherkennung beim Kinderarzt.

Grundsätzlich fängt die Früherkennung von möglichen Entwicklungsstörungen, die erste Anzeichen einer Erkrankung sein können, zuhause an. Niemand kennt das tägliche Verhalten eines Kleinkindes besser als die Eltern. Dazu gibt es einige Hinweise auf eine Entwicklung außerhalb der Medizinischen Norm, auf die Eltern achten sollten.

Eine besondere Aufmerksamkeit ist erforderlich, wenn das Kind permanent unruhig ist. Schreit es häufig und lang anhaltend oder anders als sonst, obwohl es eigentlich satt und ausgeschlafen ist? Wirkt das Kind oft wenig aufmerksam oder abwesend. Wichtig ist deshalb die Kommunikation mit dem Kind. Wenn ein Kind sehr still und abwesend ist, kann dies auch an Störungen der Sinnesorgane liegen, etwa an Beeinträchtigungen beim Hören oder Sehen. Sensibel sollten Eltern immer dann reagieren, wenn sich ein Kind von einem Tag auf den anderen plötzlich grundlegend anders verhält.

Bei den hier kurz skizzierten Verhaltensmustern sollten Eltern sensibel sein. Ein ausführliches Gespräch mit dem Kinderarzt kann die Sicherheit geben, dass alles in Ordnung ist oder kann auch das Ergebnis bringen, dass eine ausführliche Diagnose gestellt werden muss. Sagt das Bauchgefühl den Eltern, dass ihr Kind krank sein könnte, sollten sie sich nicht vom Arzt mit dem Hinweis vertrösten lassen, das würde sich im Laufe der Zeit schon wieder alles geben. Es gibt auch Erkrankungen, die nicht auf den ersten Blick erkennbar sind, denen allerdings gründlich nachgegangen werden sollte. Es sind die so genannten Seltenen Krankheiten, die mit einem Anteil von 75 Prozent vor allem Kinder betreffen. Insgesamt vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an diesen Erkrankungen, die oft nur nach einer Ärzte-Odyssee und mit großer Verzögerung eindeutig diagnostiziert werden. Die Besuche bei durchschnittlich acht Ärzten bis zur Diagnose zerrütten die Nerven der Eltern. Die Zeit von rund acht Jahren bis zur Diagnose verringert die Chancen auf richtige Behandlung oder sogar Heilung.

Eltern müssen bei Seltenen Krankheiten beharrlich bleiben und auch selbst nach Lösungen suchen. Ein wichtiger Weg führt über Selbsthilfeorganisationen, die Informationen, Erfahrungen und auch Unterstützung bieten. Hilfreich ist hier die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit der Website www.achse-online.de (https://www.achse-online.de).

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