Tag Borrelien

Zum Welttag der Patientensicherheit fordert der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. mehr gründliche Diagnosen, sichere Diagnostik und somit Diagnosesicherheit

Diagnosesicherheit ist Thema am heutigen Welttag der Patientensicherheit. Was verbirgt sich dahinter, was ist Diagnosesicherheit und wie erfahren Patientinnen und Patienten diese? Diagnosesicherheit ist ein zentraler Baustein der Gesundheitsversorgung sagen die einen, dass sie Leben retten kann die anderen (Quelle: APS 17.09.2024)

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) stimmt beiden Aussagen zu, wünscht sich und fordert für Borreliose-Patienten vor allem mehr Möglichkeiten, eine gründliche Anamnese und Untersuchung in der Diagnose-Stellung. Alles unverzichtbare Grundlagen und zwingende Voraussetzungen für Diagnosesicherheit. „Ohne eine gradlinige, umfassende und vollständige Erhebung und Dokumentation ist die Diagnosestellung einer Borreliose unmöglich. Vor allem rechtzeitiges Erkennen und Benennen ist das Wichtigste bei dieser Erkrankung, um die richtige Weichenstellung für eine erforderliche, angemessene Therapie in die Wege zu leiten. Alles andere kann zu erheblichen gesundheitlichen Belastungen und im schlimmsten Fall zu langfristigen Schäden führen. Es muss aber so sein, dass Patientinnen und Patienten immer die bestmögliche Behandlung zukommt, um schnellstmöglich zu genesen und wieder aktiv am Leben teilhaben zu können.“ so Alexandra Leutenstorfer, Vorsitzende des Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V.

Borrelien sind hinterhältig, sie verstecken sich in den hintersten Winkeln im Körper eines von Borreliose Betroffenen. Sie sind in der Lage jahrelang in einem „Dämmerzustand“ zu existieren bis sie irgendwann (wieder) aktiv werden. Dieses Vorgehen der Borrelien, die zum Stamm der Spirochäten gehören, dies sind gramnegative Bakterien mit einer charakteristischen Form, die als sehr lang, sehr dünn und korkenzieherartig gekrümmt beschrieben werden kann, muss endlich in allen Fachkreisen und der Politik ankommen, führt Dirk Oppenkowski, Schatzmeister der Patientenorganisation weiter aus.

„Wir fordern von Medizin und Politik künftig ethisches und moralisches Handeln und die Besinnung auf den Ursprung dessen, was Medizin und Mediziner leisten sollen – Helfen und Heilen! Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Thomas Zöller, erklärt selbst, dass die Diagnose Grundlage für jede weitere therapeutische Maßnahme und damit auch Grundlage für den Erfolg der gesamten Behandlung ist. Allein auf dem Papier bringen solche Aussagen den Betroffenen jedoch wenig.“ so Leutenstorfer weiter.
„Leitlinien in diesem Zusammenhang erreichen nur eines. Leid. Diese ihrer Selbstwillen zu überarbeiten als Dokumentation der eigenen Tätigkeit nach Jahren oder diesen zuzustimmen, ohne auf neue Studien zurückzugreifen oder diese in Auftrag zu geben dient lediglich einer Alibifunktion für das eigene Untätigsein und erfüllt einen reinen Selbstzweck, nicht aber eine saubere Diagnostik. Moderne Diagnostik stützt sich zwingend auf neueste Erkenntnisse. Diese fehlen in Arzt- und Facharztpraxen niedergeschrieben bei einer Borreliose-Erkrankung vollständig. Eine saubere, untergliederte Dokumentation ist aufgrund der fehlenden Umsetzung der ICD-11 in Deutschland – die seit 2022 laut Weltgesundheitsorganisation Gültigkeit hat – unmöglich. Leidtragende sind Patientinnen und Patienten, die keine Hilfe erhalten und Ärzteodysseen erleben“, so Leutenstorfer.

Diagnosesicherheit ist mehr als die Abwehr von Schaden! Diagnosesicherheit ist Prävention und wird erreicht durch die Einbindung von Betroffenen. Ihre Stimmen nicht zu hören ist unterlassene Hilfeleistung!

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) ist eine Patientenorganisation auf Bundesebene und pflegt Kooperationen und Austausch europa- und weltweit. Der BFBD ging hervor aus dem 1994 in Hamburg gegründeten Lyme-Borreliose-Bund und wurde 1998 ins Vereinsregister eingetragen. Ihm angeschlossen sind etwa 90 Prozent der regionalen Borreliose-Selbsthilfegruppen, -Vereine und -Kontakter sowie knapp 1000 Einzelmitglieder und Förderer. Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. ist Mitglied in der B.A.G. Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen e.V.. Er ist kooperierendes Mitglied im Sozialverband VdK.

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Ein Rückblick auf Herausforderungen und Erfolge

(Bildquelle: © pixabay/Myriams-Fotos)

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) begeht am 27. April sein 30-jähriges Bestehen. Seit seiner Gründung im Jahr 1994 setzt sich der Verein erfolgreich für Betroffene von FSME und Borreliose ein, informiert Mitglieder und Interessierte im monatlichen Newsletter über Neuigkeiten zum Thema und bietet Unterstützung über die Telefonhotline. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums blickt der BFBD in seiner aktuellen Jubiläumsausgabe der Zeitschrift „BORRELIOSE WISSEN“ auf wichtige Meilensteine seiner Geschichte zurück.

„Wir schauen mit großem Stolz auf eine erfolgreiche Arbeit von 30 Jahren zurück. Dies alles konnten wir durch unsere Mitglieder, ein starkes Netzwerk und enormes Fachwissen stemmen. Durch den anstehenden Wechsel im Vorstand des Vereins werden die Weichen in eine veränderte Richtung für die Zukunft gestellt“, so Alexandra Leutenstorfer, stellvertretende Vorsitzende des Vorstands.

Betroffene und Interessierte können sich über die Website des BFBD die kostenfreie Jubiläumsausgabe der Fachzeitschrift downloaden und einen ersten Blick auf die wichtigsten Meilensteine der Vereinsgeschichte werfen. In der 30-Jahr-Chronik sind die einzelnen Steps parallel ausführlich dargestellt. Für den interessierten Leser wird schnell ersichtlich, was der BFBD in den letzten 30 Jahren alles geleistet, oftmals gestemmt hat und wie Betroffene von der Arbeit des BFBD profitieren konnten.

So geht zum Beispiel die Meldepflicht in Bayern auf ein stetes Bestreben diesbzgl. zurück und konnte erfolgreich durch den heutigen Landrat von Kelheim, Martin Neumeyer unterstützend angeschoben werden. „Für die Zukunft wünschen wir uns mehr Forschung im Bereich Borreliose, denn nicht nur die FSME ist eine schwere Erkrankungen. Wir hoffen auf innovative, neue Mediziner, die ihre wichtige Aufgabe ernst nehmen und Betroffenen zuhören. Die zwar die Leitlinien der Medizin kennen, aber ebenso verstehen, dass kranke Menschen individuell zu behandeln und nicht nach Leitlinienpolitik abzuhandeln sind. Davon versprechen wir uns für unsere Mitglieder und alle Patienten neue Therapiemöglichkeiten, eine deutlich verbesserte Versorgung und somit eine deutliche Erhöhung der Lebensqualität. Fachkräftemangel geht auch dadurch einher, dass Politik und Medizin akzeptiert und aussitzt, dass Menschen, die bei einer Leitlinienversorgung vorne und hinter durchs Raster dieser Medizin und einer solchen Politik fallen und dem Arbeitsmarkt nicht mehr zur Verfügung stehen. Von den damit einhergehenden Folgeerkrankungen gar nicht erst zu sprechen“ führt Leutenstorfer weiter aus.

Ein weiterer Zukunftswunsch des Vereins ist es, den deutschlandweit ansässigen Selbsthilfegruppen und -vereinen durch Schulungen und Weiterbildungen Möglichkeiten an die Hand zu geben, so dass auch sie ihre Mitglieder und Teilnehmer noch besser unterstützen können. „Es braucht Mediziner, vor allem für gesetzlich Versicherte, die die notwendigen Fähigkeiten und Kenntnisse besitzen, um eine bestmögliche Versorgung der Betroffenen und Patienten zu gewährleisten“, so Leutenstorfer. „Die über den Tellerrand blicken und an einer zwingend erforderlichen Überarbeitung der Leitlinien mitwirken“.

Die Zahl der an Borreliose oder einer ihrer vielen Ko-Infektionen Erkrankten nimmt in Deutschland kontinuierlich zu, was nicht zuletzt dem vorhandenen Klimawandel geschuldet ist. Zecken und andere Parasiten haben kaum natürliche Feinde und die milden Winter tun somit den Rest.

„Als Deutschlands größte Patientenorganisation werden wir auch künftig nicht müde werden, unsere gesundheitspolitischen Forderungen mit Nachdruck öffentlich zu machen, zu verfolgen und im Interesse aller erkrankten Menschen zu handeln“, verspricht Schatzmeister Dirk Oppenkowski.

Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) ist eine Patientenorganisation auf Bundesebene und pflegt Kooperationen und Austausch europa- und weltweit. Der BFBD ging hervor aus dem 1994 in Hamburg gegründeten Lyme-Borreliose-Bund und wurde 1998 ins Vereinsregister eingetragen. Ihm angeschlossen sind etwa 90 Prozent der regionalen Borreliose-Selbsthilfegruppen, -Vereine und -Kontakter sowie knapp 1000 Einzelmitglieder und Förderer. Der Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. ist Mitglied in der B.A.G. Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen e.V.. Er ist kooperierendes Mitglied im Sozialverband VdK.

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